Imamita.ru

I Мамита
0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

СОВЕТЫ ПАЦИЕНТАМ. КАК СОБРАТЬ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ

СОВЕТЫ ПАЦИЕНТАМ. КАК СОБРАТЬ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ

Медицинские услуги в иностранных клиниках стоят дороже, чем в странах СНГ. Многие пациенты сталкиваются с необходимостью поиска средств на лечение за границей, когда в родной стране не могут гарантировать качественную помощь. Чаще всего приходится искать достаточно внушительные суммы на лечение серьезных патологий (онкологии, онкогематологии, сложных нейрохирургических вмешательств, реабилитации и т.д.). Всем, кто столкнулся с необходимостью сбора средств на лечение, MediGlobus расскажет, какие существуют основные способы и что для этого необходимо. Также в статье мы рассмотрим плюсы и минусы каждого из методов.

mediglobus podcast

Слушать статью:

Как собрать деньги на лечение в соцсетях?

сбор денег на лечение через соцсети

Как собрать деньги на лечение в фейсбуке или инстаграм – один из самых популярных запросов в Интернет. Сбор средств в социальных сетях – распространенный и простой инструмент получения финансов помощи в медицинских целях. Это – первая инстанция, куда пациенты обращаются за советом, как собрать деньги на лечение рака и любой другой тяжелой болезни.

В любой социальной сети можно создать профильную группу поддержки пациента, описать в ней ситуацию больного и регулярно обновлять данные о ходе сбора средств и состоянии пациента.

Не смотря на то, что в социальных сетях существует достаточно большое количество специализированных групп помощи для сбора средств, рекомендуется создать собственную группу и в последствии делать перепосты на соответствующих страницах. В группе полезно размещать фотографии пациента, хода его обследования или лечения, процесса сбора средств – информация должна постоянно обновляться.

Чем больше людей вы пригласите в группу и чем больше перепостов сделаете, тем больше будет возможностей за короткий срок собрать необходимую сумму. Для сбора денег необходимо обязательно показывать медицинские документы, подтверждающие диагноз, а также счета от лечебных учреждений на имя пациента с указанием необходимой суммы денег.

Обязательно нужно принять меры предосторожности — промаркировать полупрозрачными знаками все документы и фотографии, которые выкладываются в социальные сети во избежание интернет-мошенничества. Также лишняя бдительность не помешает относительно псевдо-волонтеров и других заинтересованных лиц. Информацию о них нужно тщательно проверять.

Советуем, чтобы в ведении группы вам помогал кто-то из знакомых или близких, так как у вас не всегда будет время на актуализацию информации в группе. Также не стесняйтесь просить знакомых делиться вашими постами, очень важно получить максимальный охват.

Быстрый охват среди пользователей социальных сетей и возможность широкой огласки.

Простота использования.

Возможность личного контроля сбора средств.

Привлечения друзей и знакомых к сбору средств.

Длительные сроки сборов при недостаточной активности в социальной сети.

Большое количество мошенников, которые хотят таким образом заработать.

Недоверие людей к “пациентам из соцсетей”.

Хотите узнать больше информации о том, как начать собирать деньги на лечение через социальные сети, обращайтесь в Медиглобус. Мы ответим на Ваши вопросы в кратчайшие сроки.

Как можно собрать деньги на лечение через благотворительные аукционы и другие мероприятия?

Один из вариантов в поддержку сборов на лечение за границей — проведение благотворительных аукционов или акций, во время которых можно реализовывать конкретные лоты с целью благотворительности. Для огласки проведения торгов используют соцсети. Без сомнений и стеснения стучитесь в разные площадки для проведения ивента (театры, выставки). Поддержку можно получить в неожиданных местах. Приобщите к организации мероприятия знакомых и друзей. Они возьмут максимум задач на себя, позволив вам сфокусироваться на лечении.

Возможность дополнительного сбора в кратчайшие сроки.

Возможность привлечения известных творческих людей.

Реализация благотворительного аукциона напрямую зависит от охвата аудитории и спроса на продаваемый лот.

Как быстро собрать деньги на лечение через благотворительные фонды?

В странах СНГ существует большое количество благотворительных фондов — крупных и небольших, многопрофильных и узкоспециализированных. Фонды — это вторая инстанция, куда обращаются пациенты за помощью в сборе средств. Механика помощи благотворительных фондов заключается в обеспечении сборов и освещения ситуации пациента. В своей работе фонды применяют абсолютно разные инструменты для организации помощи пациенту:

Небольшие фонды используют собственную интернет-страницу, социальные сети, волонтеров для привлечения внимания к ситуации пациента. Крупные фонды могут выделять собственные средства, полученные в виде пожертвований частных предпринимателей или компаний.

сбор денег на лечение через благотворительный фонд

Для обращения в фонд за помощью пациенту потребуется предоставить актуальную медицинскую документацию с указанием диагноза пациента, а также счет из госпиталя, подтверждающий готовность медицинского центра принять пациента на лечение и стоимость медицинских услуг.

Как правило, мелкие фонды собирают средства на расчетный счет пациента (или его доверенной персоны) или аккумулируют средства у себя, переводя позже на счет пациента.

Крупные фонды производят оплату медицинских услуг исключительно напрямую медицинскому центру.

Ввиду определенной специфики работы крупных благотворительных фондов, круг медицинских центров, в которых фонд гарантирует лечение ограничен.

Ощутимая помощь в сборах.

Полная оплата лечения.

Возможность получения медикаментозной поддержки при терапии у себя в стране.

Ускорение процесса сборов.

Не всегда можно выбрать клинику для лечения самостоятельно.

Высокий процент отказов от крупных фондов.

Сложности финансирования лечения взрослых пациентов.

Трудности в общении “клиника-пациент”.

Для того, чтобы знать как помочь собрать деньги на лечение з границей, оставляйте заявку на сайте. Наши координаторы перезвонят Вам в кратчайшее время.

Как собрать деньги на лечение за границей через Министерство здравоохранения?

сбор денег на лечение через министерство здравоохранения

В некоторых ситуациях попросить финансовой помощи можно в рамках законодательства, предусматривающего терапию за границей.

Такие государственные программы существуют практически во всех странах и финансируются в рамках ежегодно выделяемого бюджета Министерству здравоохранения.

Как правило программа финансирования покрывает лишь те процедуры, проведение которых не возможно на территории собственной страны. В 99% случаев речь идет о пересадках органов или биологических тканей (трансплантология), а именно пересадки сердца, пересадки легких или сердечно-легочного комплекса, пересадки костного мозга.

Возможность предоставления финансирования гражданам определяется специальной комиссией при Министерстве, которая внимательно изучает предоставленные документы.

Для прохождения комиссии пациенту необходимо предоставить ряд медицинских документов, включая приглашение медицинского центра, медицинскую программу и счет. Не лишним будет и заключение докторов о том, что на территории родной страны лечение данного пациента невозможно. Оплата лечения в случае позитивного решения комиссии проводится непосредственно на счет клиники, а пациент получает гарантийное письмо, с которым может выезжать на лечение.

Читать еще:  Бронхит у ребенка 1 года симптомы и лечение

Государственная возможность получить полную оплату лечения за границей.

Возможность контакта с проверенными клиниками и докторами.

Надежность и прозрачность.

Длительный период ожидания ответа.

Очередь из других пациентов.

Ограниченный годовой бюджет в рамках государственной программы.

Необходимость личного визита в министерство.

Резюме

Существует достаточно большое количество возможностей для сбора средств, но ни один из них не является простым, каждый требует усилий и времени. Среди самых распространенных методов поиска денег на лечение являются: соцсети, государственные программы, благотворительные аукционы и фонды.

Чтобы решить вопрос о том, как собрать деньги на лечение взрослого человека из Украины или другой страны СНГ, люди часто обращаются в социальные сети. С помощью специальных групп удается собрать необходимые средства.

Благотворительные фонды оказывают помощь в сборе денег на лечение за границей. Механика работы таких организаций заключается в обеспечении скорейшего сбора финансовых средств, через освещения ситуации пациента в Интернете или СМИ.

Также пациенты могут поехать на лечение за границу через государственные программы. Однако это довольно длительный процесс и многим людям приходится долго ждать в очереди.

Перечисленные методы имеют позитивные и негативные стороны, но каждый из них может сыграть далеко не маленькую роль в дальнейшей судьбе пациента. Специалисты MediGlobus детально проконсультируют каждого пациента, помогут обратиться в клинику и собрать необходимый пакет документов.

«Дайте денег!» или десять вопросов про пожертвования и фандрайзинг

Фото: Jens Schlueter / Getty Images

Что это вообще такое — фандрайзинг? Нельзя по-русски назвать?

Фандрайзинг (или фандрейзинг) — это поиск и привлечение денег и других ресурсов на социальные, образовательные, культурные проекты и в благотворительные фонды. По-русски говорят «сбор пожертвований», но такая формулировка ассоциируется с просьбами, мольбой, «протянутой рукой». Фандрайзинг же — это целая система отношений, полноценное партнерство, где обе стороны — тот, кто жертвует и тот, кому жертвуют — движутся к общей цели. Даже в формулировке «привлечение ресурсов» есть что-то потребительское, а не ценностное.

Фандрайзер — это «поисковик», он ищет новые возможности. Причем не только вне, но и внутри проекта. Может быть, если никто не хочет поддержать деньгами ваш социальный проект, то нужно проект доработать? Фандрайзер может предложить внести корректировки (звучит идеалистически, но люди иногда действительно работают как команда). А еще фандрайзер включен в оценку результатов работы проекта, потому что именно ему потом отчитываться перед партнерами, жертвователями или спонсорами.

Чем это отличается от попрошайничества? С шапкой у церкви тоже фандрайзеры стоят?

Фандрайзинг всегда направлен на решение либо чужих, либо наших общих проблем. На паперти же стоят те, кто ищет деньги для решения своих собственных задач.

Почувствуйте разницу: где-то наводнение и затопило деревню. Благотворительный фонд помогает этим людям восстановить дома, вам предлагают сделать пожертвование в фонд. Вы делаете пожертвование, когда на ваши деньги восстанавливают дом — вы получаете отчет. Это — фандрайзинг.

Та же деревня, тоже наводнение. К вам лично обращается хозяин дома: «помогите» — это просьба о помощи. Если вы дадите деньги, вы не можете быть уверены, что их потратят на дом, вы вообще скорее всего не узнаете их судьбу.

Это не значит, что вовсе не стоит откликаться на просьбы о помощи. Просто нужно отдавать себе отчет, что «профессиональный фандрайзинг» равно «профессиональная помощь». Значит и ваше пожертвование можно назвать профессиональным. А милостыня — это эмоциональный акт.

Как отличить на улице фандрайзера от мошенника?

Фандрайзеры никогда (!) не ходят с ящиком для пожертвований по улице или в общественном транспорте. Существует даже «Декларация о добросовестности при сборе средств через ящики-копилки», которую подписали почти все серьезные благотворительные организации России.

Но есть такая разновидность фандрайзинга — face2face или «прямой диалог» — когда фандрайзер подходит к человеку на улице. Он рассказывает о проекте и может предложить оформить онлайн регулярное пожертвование в фонд.

  1. Такой фандрайзер всегда в одежде/манишке фонда;
  2. Можно зайти на сайт этого фонда и найти там адреса, где проводятся такие сборы. Все прозрачно;
  3. Он никогда не называет себя «волонтером», потому что его работа оплачивается;
  4. Цель такого фандрайзера — долгосрочное сотрудничество. Он спокойно воспримет отказ и никогда не будет пытаться обхитрить вас, требуя пожертвование за воздушный шарик, ленточку или палочку благовония.

Что до ящиков-копилок — сами по себе они легальное средство для сбора пожертвований, но тут тоже есть несколько правил:

  1. Ящик опечатан;
  2. На нем указана вся информация о том в пользу какой организации ведется сбор;
  3. Это можно проверить на сайте организации. У добросовестных фондов всегда на официальных страничках есть список «копилок». В администрации кафе или магазина, должен быть договор на установку ящика, устав организации и другие официальные документы. Если сомневаетесь — попросите их показать.

А в интернете кто есть кто? Какой сбор профессиональный, а кого лучше обходить стороной?

Профессиональные благотворители никогда не собирают деньги на личные карточки. У организаций всегда есть сайт, на сайте — страница безопасных платежей онлайн, реквизиты и договор пожертвования.

Конечно, не все, кто просит перевести немного денег на банковскую карточку — мошенники. Это могут быть просто частные инициативы помощи близким. «Близким» — ключевое слово. Так помогать лучше людям, с которыми вы знакомы лично и уверены в их добросовестности, потому что проследить судьбу таких пожертвований невозможно.

Слезные истории про срочный сбор на уникальную операцию ребенку далеко за границей — скорее всего, обман в той или иной степени. Например, операция может быть нужна, но стоит меньше, чем сказано. Или ребенок болеет, но диагноз не такой страшный. Такие ситуации описывает термин «токсичная благотворительность» — эмоциональные сообщения, особенно в большом количестве «разъедают» эмпатию читателя. Тот, кто раньше готов был жертвовать, игнорирует, перестает доверять, испытывает раздражение.

Френдрайзинг, или волонтерский фандрайзинг — это такая технология сбора пожертвований, когда сторонники организации предлагают своим друзьям ее поддержать. Например, у вас день рождения, вы устраиваете вечеринку, но вместо подарков просите гостей сделать пожертвование в благотворительный фонд. В России с каждым годом появляется все больше платформ для такого фандрайзинга. Самые известные — «Добрый день» от Mail.Ru Group, «Пользуясь случаем» фонда «Нужна помощь», «Хороший повод» фонда «Измени одну жизнь», Ура! Событие от фонда «Милосердие», раздел волонтерского фандрайзинга на сайте фонда «Благо».

Читать еще:  Зодак сколько капель давать ребенку 2 года

У меня свой бизнес, я могу нанять фандрайзера или это только в благотворительности?

Фандрайзинг как термин в основном используется в отношении тех организаций и проектов у которых есть социальная миссия — благотворительность, образование, культура. Сейчас фандрайзеры стали появляться в стартапах, они занимаются привлечением инвестиций.

В бизнесе есть люди выполняющие функцию фандрайзинга, но обычно их должности называются иначе: менеджер по работе с партнерами, со спонсорами, менеджер по развитию, по работе с ключевыми клиентами или инвесторами — все зависит от конкретных задач.

Фандрайзеры получают зарплату или процент от привлеченных средств?

Фандрайзеров часто сравнивают с менеджерами по продажам, отсюда и предположение, что и те и другие работают «за процент». Но привлечение ресурсов в социальный проект — это командная работа, цель которой не заработать, а решить общественно-значимую проблему. Поэтому фандрайзеры получаются фиксированную заработную плату. Этот пункт прописан в Этическом кодексе фандрайзера.

Мы хотим получить грант, но больше нам ничего не нужно. Кто нам в этом поможет?

Привлечением грантов занимается грант-менеджер или грантрайтер. Это одна из разновидностей фандрайзинга. Для того, чтобы получить грантовое финансирование, недостаточно просто составить заявку, нужно смотреть на проект в целом, иногда адаптировать его под условия грантового конкурса. Нужно составить бюджет, заранее продумать критерии оценки эффективности проекта, анализировать работу, готовить отчет. Получение и обслуживание грантовых денег — трудоемкая задача.

Какие еще бывают виды фандрайзинга, кроме грантрайтинга?

Можно выделить два основных направления: привлечение пожертвований частных лиц и работа с бизнесом. Внутри каждого из них есть свои подвиды, требующие специфических навыков и компетенций.

Частные пожертвования могут быть массовыми — нужно привлечь как можно большее внимание к проблеме как можно большего количества людей. Для этого проводятся акции, концерты, забеги и так далее (это событийный фандрайзинг), публикуются материалы в прессе, снимаются видеоролики, сюжеты для телевидения (это медиа-фандрайзинг).
Работа с крупными частными донорами — это отдельное направление.

Для взаимодействия с компаниями нужно понимать корпоративную культуру, встроиться в задачи бизнеса.

Я хочу стать фандрайзером. Где этому учат?

Среднего и высшего образования по фандрайзингу пока нет, но иногда в вузах есть программы повышения квалификации. Например, модуль по фандрайзингу есть в рамках Московской школы профессиональной филантропии фонда «Друзья» и НИУ ВШЭ.

Много образовательных курсов и материалов по фандрайзингу есть онлайн. На платформе Coursera доступна целая специализация от Калифорнийского университета в Дейвисе, технологии волонтерского фандрайзинга учит фонд «Нужна помощь», несколько обучающих программ в проекте «Академия», бесплатный курс Анастасии Ложкиной на YouTube и так далее. Воспользуйтесь Google или Яндекс — найдется много информации.

Эксперты сообщества фандрайзеров активно делятся информацией, проводят встречи, ведут телеграм-каналы («Лайфхаки фандрайзинга», «Фандрайзинг и печеньки»), записывают подкасты, вебинары — многое можно найти на сайте «Клуба фандрайзеров».

Фандрайзинг в России сейчас во многом скорее ремесло, которому обучают «из рук в руки».

Нам нужен фандрайзер. Как его искать и выбирать?

Спрос на фандрайзеров растет, но профессионалов пока на рынке мало. Первый совет — ищите среди своих сотрудников тех, кого можно воспитать и учите, «выращивайте сами». Второй вариант — на эту роль могут подойти люди из бизнеса, которые занимались продажами, работали со спонсорами и партнерами. Третий — разместите вакансию на платформе «Валера», попробуйте пригласить опытного фандрайзера на проект или частичную занятость.

Квоты, съемки и нецелевые расходы

Пять причин, по которым Русфонд может отказать в сборе денег

Иллюстрация Тимофея Яржомбека

Когда ребенок нуждается в лечении и семья, собрав все необходимые документы, обращается за помощью в Русфонд, мы беремся за работу и собираем необходимую сумму. Однако бывает, что семья получает отказ, казалось бы, в профильном сборе. Почему так происходит, объясняют эксперты Русфонда.

1. Мы не собираем деньги, если нет уверенности в результатах лечения

Была, к примеру такая история. Ребенок во время аварии получил тяжелую черепно-мозговую травму: рефлексы у него сохранились, но лечение не помогло вернуть его в активное сознание. Родители нашли в Европе реабилитационный центр, который за €30 тыс. в месяц готов провести курс массажа и выполнить ряд других процедур. Эти действия могут улучшить состояние пациента, но не приведут к принципиальным изменениям. Родители стали искать деньги. Но в этом случае цена несоразмерна результату.

Алла Марченко, эксперт Русфонда: «Наверняка реабилитационная программа и условия в европейском центре стоят своих денег. Но нечестно просить у людей большие суммы, если нет уверенности в результатах лечения. Наши сборочные ресурсы ограничены: выбирая одних детей, мы объективно вынуждены отказывать другим. Этот же пациент может находиться в реабилитационном центре бесконечно долго. И открыв сбор для него единожды, мы через месяц столкнемся с необходимостью объявлять новый сбор ему же».

2. Мы не собираем деньги на лечение за границей, если все необходимое можно сделать в России

По нашему опыту, еще недавно, лет 10–12 назад, большинство детей с проблемами сердца уезжали лечиться за границу. В европейских странах тогда и кардиохирургия, и реабилитация были лучше. Сейчас каждый второй родитель ребенка-«сердечника», который обращается в Русфонд, по-прежнему просит собрать деньги на лечение за рубежом. Не обращая внимания на то, что в России появилось много хороших кардиоцентров. И попасть в них можно за госсчет. А если таких квот не досталось, то вот тогда Русфонд готов прийти на помощь.

Алла Марченко, эксперт Русфонда: «Родители почему-то легко находят кардиоцентр в Берлине, но, скажем, не в Томске. Лечение за рубежом дорого обходится, ведь кроме операции и реабилитационной программы надо оплатить проезд, проживание неподалеку от медицинского центра и питание. Мы объясняем таким родителям, как и где получить качественную профессиональную помощь в России. Кто-то следует рекомендациям, но некоторые упорно продолжают искать благотворительные деньги для заграницы».

Читать еще:  Бронхит у ребенка 4 года лечение и симптомы

3. Мы не собираем деньги, если родители ребенка отказываются от съемок

Дело было так: одному мальчику потребовалась крупная сумма, чтобы избавиться от доброкачественного образования в позвоночнике. Родители ребенка согласились на съемки, чтобы историю мальчика показали по телевидению и о ней узнало как можно больше людей. Но когда съемочная группа приехала, мать просто не открыла дверь.

Светлана Дружинина, эксперт Русфонда: «Бывает, родители предоставляют не все необходимые документы – медицинские или справки о доходах. Бывает, не разрешают выставлять необходимую информацию публично. Но чаще всего не хотят сниматься. Как-то за неделю мы семь раз отказали по этой причине. Если люди не готовы выполнять условия фонда, значит, им придется искать другие возможности собрать деньги. Дело-то ведь не в нашей прихоти: у Русфонда фандрайзинг журналистский, мы собираем пожертвования среди читателей и телезрителей».

4. Мы не собираем деньги, если у семьи высокий доход

Это редкость, когда за помощью обращаются семьи с высоким доходом. Сразу Русфонд не отказывает, эксперты тщательно проверяют информацию. Например, семья при доходе 400 тыс. руб. в месяц просит на лечение ребенка 800 тыс. руб. Казалось бы, это вполне посильная для них сумма. Но при ближайшем рассмотрении выясняется, что семья многодетная и больше половины заработка сразу отдает за ипотечный кредит, а еще содержит больных дедушку и бабушку.

Светлана Дружинина, эксперт Русфонда: «Публичность отсеивает халявщиков. К нам потом иногда обращаются соседи, мол, кому собирали: у них большой дом и дорогая иномарка. Положим, за „Ниссан“ 2001 года много не выручишь. Да и за дом – далеко не всегда. Не говоря уж о том, что после лечения ребенку хорошо бы вернуться домой».

5. Мы не собираем деньги, если есть риск нецелевых расходов

Обычно Русфонд передает собранные деньги не родителям, а сразу в клинику или покупает лекарства. Но и тут есть риск нецелевых расходов. 15-летний подросток нуждался в трансплантации почки. Повысить его шансы на выживаемость после операции могли препараты на 5 млн руб., причем лекарства требовали специальных условий хранения. Эксперты выяснили, что другой фонд уже собирал мальчику на такие лекарства. Но родители отказались передать их врачам, а сами не соблюли условий хранения.

Алла Марченко, эксперт Русфонда: «Мальчика жалко, но, обсудив ситуацию с врачами, мы передали собранные деньги на лекарства другому малышу. За ребенка решения всегда принимает родитель. Если он проинформирован, но не доверяет экспертам, то его действия могут нанести ущерб ребенку. А сбор в лучшем случае окажется бессмысленным».

Моргенштерн объявил сбор средств на самый дорогой укол в мире для больного ребёнка. За 2 дня ему перевели 20 млн

Моргенштерн обратился к своим подписчикам в YouTube вечером 26 июня. Он отметил, что жизнь Ильи стоит 160 млн рублей, а на его канал подписаны 10 млн человек. По нехитрым подсчётам рэпера, чтобы помочь мальчику, каждому подписчику нужно перевести по 16 рублей.

«160 млн рублей стоит жизнь, на меня подписаны 10 млн. Каждому надо скинуть по 16 рублей. Вам жалко 16 рублей, чтобы спасти жизнь ребёнку? Я думаю, не жалко», — заявил Моргенштерн.

В комментариях под видео многие пользователи сообщили, что уже перевели деньги мальчику. Некоторые из них отмечали, что не подписаны на Моргенштерна, но всё равно решили помочь ребёнку.

«Нам не хватило бы и жизни, чтобы собрать 168 000 000 в одиночку. А теперь нам не хватит жизни, чтобы успеть поблагодарить всех и каждого, кто пришёл на помощь», — отметили родители мальчика, указавшие, что Моргенштерн «взорвал» сбор средств. До обращения рэпера за сутки удавалось собрать несколько десятков тысяч рублей.

Моргенштерн и раньше переводил деньги на лечение Ильи. Рэпер направил семье ребёнка 3 млн рублей 26 мая, 1 млн рублей — 25 июня и ещё 6 666 666 рублей — 28 июня. Таким образом, всего за два дня удалось собрать на лечение почти 20 млн рублей.

Примеру Моргенштерна последовали и другие звёзды. К примеру, тиктокер Даня Милохин перевёл на лечение Ильи 100 000 рублей, а музыкант и блогер Давид Манукян — 200 666 рублей.

Самый дорогой укол

Илья Худоба родился 28 ноября 2017 года, следует из размещённых в Instagram-аккаунте документов. У него диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) второго типа. Заболевание отличается нарушением работы мускулатуры отдельных частей тела и произвольных движений.

Лучшим лекарством для пациентов со СМА считается «Золгенсма» — препарат инновационной генной терапии. Это самое дорогое лекарство в мире — стоимость укола составляет свыше $2,1 млн. Для больного достаточно одной инъекции. В России препарат не зарегистрирован, лечение проходят за границей. «Золгенсма» вводят детям младше двух лет или весом менее 13,5 кг.

Несмотря на возраст, Илья проходит по весу. По последним данным, ребёнок весит 13,35 кг. К 28 июня родителям мальчика удалось собрать около 50 млн рублей. После обращения Моргенштерна число подписчиков аккаунта Ильи увеличилось в четыре раза. За воскресенье, 27 июня, семье ребёнка перевели больше 12 млн рублей. Всего на лечение трёхлетнего мальчика, по данным на утро 28 июня, собрали около 50 млн рублей из необходимых 168 млн рублей.

«Новая газета» рассказала, что мать Ильи Худобы обращалась в региональный Минздрав, чтобы получить «Спинразу» — единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА. Однако, по информации издания, ей ответили отказом.

В январе президент России Владимир Путин объявил о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», который учредили на средства от повышения подоходного налога. В фонде обещали, что все пациенты с СМА в России получат необходимые лекарства до конца 2021 года. По данным благотворительного фонда «Семьи СМА» в России живут от трёх до пяти тысяч человек с этим заболеванием.

Фото: Ведяшкин Сергей/Агентство «Москва»

Ещё ближе к делу — главные новости и самые интересные истории в нашем Telegram-канале.

голоса
Рейтинг статьи
Ссылка на основную публикацию
ВсеИнструменты
Adblock
detector